スタッフ紹介

私は看護師や保健師として働き、今は看護系大学で小児看護・家族看護の教員をしています。

病院で闘病する子どもや自宅で療養する子どもとその家族との出会いが、私に沢山のことを教えてくれました。小児がんのため、治らないと言われた小学生の女の子は、ご家族の慈しみと愛情の中で、闘病中に「健康は感じないけど、しあわせは感じる」とお母さんに言われたそうです。その後、お空に旅立たれましたが、ご家族は在宅療養中「もっと～～してあげたかった」とお話し下さいました。

病院では治療や感染予防のため、きょうだいやお友達の面会が叶わないことが多く、病気や治療の苦痛だけではなく我慢していることが沢山あります。家で闘病するお子さんは医療ケアなどを家族が担うため、ご家族も緊張の中で生活しています。子どもの病気で不安や心配で一杯なのに、子どもの前で明るく努めている親や頑張っているきょうだいもいます。

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　私は、息子が14歳の時に小児がんの一種になり、家族としての体験もしました。当時、カナダのCanuck Place（キャナック・プレイス）という子どもホスピスを見学する機会を得、それまで臓器・疾患別の病院の枠組しか知らなかった私は、目から鱗がおちたような感覚でした。「子どもが自由にどんな感情でも表現できる場があって、子どもの一瞬、一瞬が大切にされ、親も癒されている。こんな、子どもホスピスを創りたい」と思いました。それは再発を経て、社会復帰した息子の親として、私に与えられたミッションのように思えました。

当団体のロゴは羊です、ヒツジは群れで子どもを育てると言います。ケアするとか、ケアされるとかそういう枠を越え、子どもと家族をまるごと支え、子どもの“いのち”のかがやきを共に支えあう仲間に、皆さんも、ぜひなっていただけたら嬉しいです。

代表理事　濵田　裕子

事務局・啓発チーム

グリーフ・サポートチーム

イベント・ケアチーム

理事長　濵田　裕子（はまだゆうこ）　下関市立大学・教授

看護大学卒業後、ホスピスや小児科、在宅で様々な患者さんに出会い、沢山のことを教えていただきました。死生学を日本に広めたデーケン先生がご講演時に「子どもホスピスはその土地の文化の成熟度をはかる尺度だ」と仰いました。皆さんとともに、重い病気や障がいのある子どもとその家族を地域で支えあう社会を創っていくことを願っています。詳しくは代表メッセージをご覧下さい。

理事　山下郁代（やましたいくよ）　こども訪問看護ステーションいちばん星・訪問看護師所長

こどもの生活は遊びそのもの、病気や障がいがあっても同じです。
大好きな家族に囲まれてたくさんの愛情の中でこどもらしく成長発達できるように支援しています。
子どもホスピスは、訪問看護だけではカバーしきれない、こどもの夢や希望を叶えられる場所にしようと活動しています。

理事　堤健司（つつみけんじ）　福岡療育支援センターいちばん星・代表取締役

今を生きる子どもたちとその家族にとって、安らぎと希望の場所になり、子どもたちが笑顔で過ごせるよう、
一人ひとりの夢や希望を尊重し、愛情あふれる環境を作り続けていきたいと思っています。

理事　大串政幸（おおぐしまさゆき）患者家族

脊髄性筋萎縮症Ⅰ型の男子（平成19年生まれ）の父です。生後10か月から人工呼吸器を付け在宅で生活をしております。これまで訪問診療、訪問看護や様々な福祉サービスを受けさせていただき成長しております。医療、公的福祉、子育てや教育の様々な制度で補いきれない環境（第２の家）の実現を切に願っております。

理事　内藤真澄（ないとうますみ）　患者遺族

2021年より事務局として活動をしています。2011年、3歳だった息子は白血病で家に帰れないまま短い一生を終えました。
家族の大切な時間をつくるお手伝いができればという思いで啓発に力を入れています。

理事　眞﨑一美（まさきひとみ）Heart times Art 代表

重い病気や障がいがあっても、さまざまな経験をしてほしいという思いで、イベントや交流会を行っています。医療的ケアが必要な子どもたちにとって、外出し参加することは負担となってしまうこともあるのですが、子ども達は目を輝かせ参加してくれます。普段とは異なる人や環境、雰囲気による内面的経験は﨑子どもの心の成長には欠かせないものなので、このような機会を子どもホスピスでつくっていきたいと思います。

監事　岡部廉（おかべただし）　NPO法人福岡東在宅ケアネットワーク・理事

当事者の長年の念願である子どもホスピス設立ために頑張りたいと思います。